Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesület 2019 évben alakult az érintett szindrómával élő gyerekek szüleinek összefogásával. Küldetésünk, hogy tevékenységünkkel széleskörű segítséget és támogatást nyújtson a PWS-sel élő gyermekek/személyek és családjuk számára, valamint forrásként szolgáljon a Prader-Willi szindrómával kapcsolatos oktatáshoz és információkhoz.

Főbb céljaink:

  1. A Prader-Willi Szindrómával élő gyermekek/személyek és családjuk érdekeinek védelme, képviselete és szolgálata, a társadalomba történő integrációjának elősegítése.
  2. A PWS-es személyeknek szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér megszervezésének támogatása.
  3. A szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása.
  4. Az egyesület tagjainak folyamatos tájékoztatása, időszakonkénti kiadványok megjelentetése, összejövetelek és tapasztalatcserék szerezése, a szükséges információk közreadása.

Célja megvalósítása érdekében az Egyesületünk az alábbi tevékenységeket végzi:

  1. “PWS családok a PWS családokért”- sorsközösséget hoz létre.
  2. Információs adatbázist hoz létre és működtet, amely tartalmazza mindazokat a szociális, jogi, egészségügyi, gyermekfejlesztési lehetőségeket, juttatásokat, szolgáltatásokat, amelyek megilletik a családot, illetve hozzájárulnak a PWS-es gyermekek, személyek fejlődéséhez.
  3. Fokozott tevékenységet fejt ki, hogy a társadalom tagjai megismerjék a PWS-ből adódó hátrányok nehézségeit és e gyermekek és családjaik életét.
  4. A fenti célok megvalósítása érdekében nemzetközi és belföldi kapcsolatokat épít ki a hasonló tevékenységet végző civil szervezetekkel, intézményekkel, önkormányzatokkal, és a közélet szereplőivel.
  5. A fenti célok érdekében programokat készít, szakmai és felkészítő tréninget, előadást, oktatást szervez, és bonyolít le.