8800 Nagykanizsa
Alsó Szabadhegyi út 91

Hírek

Fontos tudnivalók

Hírek

International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO) nemzetközi konferencia

Az elmúlt pár napban részt vettünk az International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO) nemzetközi konferenciáján az írországi Limerickben.

Rengeteg tapasztalattal, kapcsolattal gazdagodtunk, és az a megtiszteltetés érte a magyarországi egyesületet, hogy vezetőnket az IPWSO kuratóriumi tagjává választották a következő három évre.

Izgalommal várjuk a közös munkát!

„Együtt a holnapért!”

ENDOPED konferencia

Május 6-án a 2022. Évi ENDOPED konferencián jártunk.

Köszönjük a szervezőknek a bemutatkozási lehetőséget.

„Együtt a holnapért!” 🧡

2022 május a PWS érzékenyítés hónapja

A PWS egy ritka genetikai betegség . Idén májusban, a Prader-Willi Szindróma tudatosságának hónapja során az egész világon a PWS által érintett emberek egyesülnek, hogy elmondják: Hiszünk. Hiszünk egymásban. Hiszünk a közösségeinkben.

Felhívjuk a figyelmet a PWS-re és arra, hogy miként segíthetnek az emberek céljaink elérésében.

KORONAVÍRUSRÓL

A megbetegedés kockázata mindig potenciális veszélyt jelent a PWS-ben szenvedőkre, családjukra és közösségükre. Azt javasoljuk családtagjainknak, hogy legyenek különösen éberek a vírusos betegségek elterjedésének megakadályozására irányuló erőfeszítéseikben, különösen ebben az időben, amikor a koronavírus valószínűleg meg fog jelenni a közösségükben.

Az Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkársága az alábbi elérhetőségeken nyújt további információt:

  • telefonszám: 06 80 277 455 és 06 80 277 456
  • emailcím: koronavirus@bm.gov.hu
  • honlap: https://koronavirus.gov.hu/
  • facebook oldal és messenger: https://www.facebook.com/koronavirus.gov.hu/

 

Fontos tudatosítani, hogy a PWS-ben szenvedő személyeknél, a magas fájdalomküszöbüknek köszönhetően, és hogy nem mindig jelentkeznek a tipikus tünetek egy megbetegedés esetén, sokkal nagyobb a veszélye annak, hogy időben beazonosítsák a betegséget. Bizonyos jelek,mint  például a viselkedés, az alvás szokásainak apróbb változásai vagy a szorongásos időszakok növekedése, a közelgő betegségre utalhatnak. Ha a vírus bármely tünete jelentkezik, ne felejtse el, hogy bármilyen körülmények között orvosi ellátás igénybevételekor vigye magával a PWS orvosi figyelmeztetés füzetet, amelyet megtalál az oldalunkon is:

Orvosi figyelmeztetések

Mit tehetsz most?

Gyakorold a mindennapi megelőző tevékenységeket. Emlékeztesse háztartásának minden tagját a mindennapi megelőző intézkedések fontosságára, amelyek elősegíthetik a légzőszervi betegségek terjedésének lassítását, megszünését:

Kerülje a szoros érintkezést betegekkel.

Maradjon otthon, amikor beteg, kivéve, ha orvosi ellátásra szorul.

Zsebkendőbe  köhögjön és tüsszentsen.

Tisztítsa meg naponta a gyakran megérintett felületeket és tárgyakat (például asztalokat, munkalapokat, villanykapcsolókat, ajtó kilincseket és a szekrények fogantyúit) normál háztartási tisztítószerrel és vízzel.

Mosson kezet szappannal és vízzel legalább 20 másodpercig, különösen az illemhely használata után; evés előtt; orrfújás, köhögés vagy tüsszentés után.

Ha a szappan és a víz nem áll rendelkezésre, használjon legalább 60% alkoholt tartalmazó kézi tisztítószert.

Alább tölthetők le az EMMI által kiküldött tájékoztatók.