Friss szülőknek – ha nemrég kaptátok kézhez a diagnózist

– forrás www.ipwso.org

Amikor az ember friss szülőként megtudja, hogy újszülöttje Prader-Willi szindrómában (PWS) szenved, lesújtó hírként éli azt meg. Hirtelen egy olyan címkét kap, amiről soha nem hallott azelőtt, és ami egy szempillantás alatt felforgatja az addigi világát. Sok kérdésre szeretnénk választ kapni, melyek közül az első a „Miért?”. Néhány kérdésre tényleg választ kaphatunk, de bizonyos kérdések, mint például a „Miért?” is, örökre megválaszolatlan maradnak. Amit mindenképpen tartsunk szem előtt az, hogy az újszülött a mi gyönyörű kisbabánk, akinek most nagyobb szüksége van ránk, mint valaha. 

Senki nem hibás

A második dolog, amit fontos észben tartanunk, hogy ami történt, senkinek nem a hibája, se az anyáé, se az apáé, és a történteket nem mi idéztük elő a terhesség alatt. Egyelőre nincsen semmilyen ismert ok, ami megmagyarázná, hogy a betegség miért pont az Ön, és nem más újszülöttjében jelentkezett. A tudósok is csak annyit tudnak mondani, hogy a fejlődő magzat nem vett fel egy, a 15-ös kromoszóma teljes kialakulásához szükséges genetikai anyagot, de nem tudják megmondani ennek okát.

Talán Önök egy idősebb gyermek szülei, és most kapták meg a PWS diagnózist, ami végre választ adott arra a több éve megfogalmazott kérdésre, hogy miért annyira más az Önök fia vagy lánya a többi gyermektől vagy a kortársaitól. Az Interneten való keresgélés mindig nyújt válaszokat, de a legtöbb honlap nyers, túl tárgyilagos, tényszerű és majdnem mindig a legrosszabb forgatókönyvet vázolja. Idővel, bizonyára Ön is több tényre és részletre lesz kíváncsi, de az első lépés, hogy tisztában legyen azokkal a változásokkal, amit ez a diagnózis hoz Ön, az egész család, a gyermek számára, valamint az Önök közös életébe.

Alacsony izomtónus

A PWS-ben szenvedő babák elég törékenynek tűnnek, alacsony az izomtónusuk, gyenge a síróhangjuk, és olyan érzetet keltenek, mintha felkészületlenül jöttek volna erre a világra. Az alacsony izomtónus csak egy része a szindrómának és a szervezetben lévő alacsony növekedési hormonszint okozza. Ez majd idővel javul, és már orvosi kezelés is van a növekedés elősegítésére, valamint az izomtónus fejlesztésére, amelyre az Ön gyereke jogosult lehet az Önök országában is (növekedési hormon terápia). Ez az alacsony izomtónus az oka annak is, amiért a babát esetleg szondával kell etetni, hiszen ez a legjobb módja annak, hogy az újszülött a szükséges tápanyaghoz hozzájusson. Ez a fajta etetési módszer első látásra ijesztőnek tűnhet, de a gyermeket nem fogja zavarni, és mivel a tej ilyen módon közvetlenül a gyomorba jut, ez a táplálás könnyű és kevésbé stresszes. A szondával történő táplálás valószínűleg egy ideig még azután is folytatódik, hogy Ön a szülés után az újszülöttel elhagyta a kórházat.

Mérföldkövek a gyermek életében

A baba szakemberek által felügyelt növekedése és fejlődése során, a család gondoskodó szeretete mellett is számtalan kihívással kell majd szembenézni, azonban ezek egyike sem olyan, amit Ön és a gyermek együtt ne tudnának leküzdeni. Az Ön gyermeke is el fogja érni azokat a mérföldköveket, mint mások, csak lehet, hogy egy kicsit később mint más gyerekek, de ők is megtanulnak járni, beszélni, nevetni és sírni, mint mindenki más. Bizonyára lesz valamennyi késedelem a fejlődésben, de kitűnő terapeuták, tanárok és szakemberek vannak, akik segíteni tudnak és felvilágosítást nyújtanak. A gyermeknek szüksége lehet extra támogatásra az iskolában is, de ez is teljesen rendben van. A legtöbb PWS-es diák jól olvas, jól ír, ügyes a számítógép használatában. Néhányuk kiváló finommotorikával rendelkezik (kirakós játékok, kötés, agyagmodellezés, stb.). Igen, lehet, hogy nem pont azt a karriert járják be, amit Ön megálmodott nekik, de jól fognak teljesíteni a saját kompetencia szintjükön. Legyenek büszkék a gyermekre, ösztönözze, nyújtson gyakorlati támogatást.

A PW sajátosságok nem „rossz viselkedés”

Amint gyermeke életkora előrehalad, úgy figyelhetünk meg egyre több PWS jellegzetességet, ami magába foglal viselkedési kihívásokat, étel után kutatást, és egyebeket. Az előbbi kettő viszont az a probléma, amelyek a gyermek egész életét végigkísérik. A beteg gyermekek nem tudnak magukon segíteni, de Ön képes erre. Nagyon fontos felismerni a gyermek saját személyisége és a PWS jellemzői közti különbséget. A PWS-re jellemző tulajdonságok gyakran elhomályosítják a dolgokat, amiből esetleg arra a következtetésre juthatunk, hogy a gyermek ezeket a „rossz” dolgokat direkt csinálja. De ez nem így van. A szindróma az, ami a viselkedést kiváltja és a szindróma az, ami a problémát elkendőzi. Ha Ön megtanul mindent, amit csak tud a PWS-ről – amikor erre készen áll – , a megszerzett információ hasznára válik, hogy a gyermeke számára egész élete során a legfontosabb tanácsadója legyen.

Építsen maga köré hálózatot

Fontos, hogy építsünk magunk köré egy jó szakember hálózatot; alakítsunk ki kapcsolatot foglalkozás terapeutával, táplálkozási tanácsadóval, gyerekorvossal, specialistákkal, akik segítséget nyújthatnak. Használjunk ki mindent, ami segítséget jelent nekünk, a családnak, a gyermeknek. Az IPWSO is bármikor segít. Segíthetünk kapcsolatba lépni más családokkal az Ön országában, információkat, tanácsot, javaslatokat küldünk, vagy csak egyszerűen meghallgatjuk, hogy beszélhessen a problémáiról. Lesznek kétségbeesett időszakok, de lesznek hatalmas örömforrások is.

„A PWS és a kisgyermek”

Ezt a kis tájékoztató füzetet, amely információkat tartalmaz arról, hogy mit várhat az újszülött kortól a kisgyermekkorig, szülők és szakemberek bevonásával írtuk. Itt tölthető le: