Miért fontos a mozgás a Prader-Willi szindrómás betegek számára?

 A PWS-ben szenvedő betegek csökkentett izomtónussal (az izomösszehúzódásokat segíti), kevesebb és gyengébb izmokkal születnek, mint az egészséges emberek. Az erős izmok fontosak a jó mozgáshoz és az ízületek, az ínszalagok és az inak védelméhez.

A PWS-ben szenvedő betegek több zsírsejttel születnek, mint egészséges társaik. Ez azt jelenti, hogy napi energiafelhasználásuk során sokkal könnyebben meghíznak és nehezebben „égetnek ‘ zsírt. Minél több izomzattal rendelkezik ez ember, annál jobb képessége van „zsírégetésre” vagy energiafelhasználásra.

Amikor az emberek olyan étrenden vannak, amely korlátozza az energiabevitelt, mint amire a PWS betegeknek is szükségük van, az izom, csakúgy mint a zsír csökken. A PWS betegeknél ezért nagyon fontos az izomvesztés megelőzése és ez kizárólag mozgással érhető el.

Miben segítheti a PWS beteget a mozgás?

A válasz egyértelmű: a zsírvesztésben! Amikor mozgást végzünk, azt az energiát használjuk fel, ami a testünkben az étkezések során felhalmozott zsírból (vagy glükogénból) felhalmozódott.

Az energiafelhasználás (vagy metabolikus ráta) a PWS-ben szenvedőknél a gyenge izomzat miatt természetesen kisebb. A mozgás növeli a napi energiafelhasználást. Ez igaz a mozgás közbeni időszakra is és utána is. Mozgás nélkül a metabolikus ráta nyugalmi állapotban marad, ami a PWS-betegeknél az átlagosnál alacsonyabb.

A mozgás serkenti a véráramlást is. Amikor mozgást végzünk, a szívünk több vért pumpál, és ezáltal több oxigént juttat el a testünkben lévő sejtekbe, beleérte az agysejteket is. Növekszik az éberség, mert az agyunkba a mozgás által megnövekedett mennyiségű oxigén jut el. A kezek és a lábak felmelegszenek a véráramlás megnövekedett sebessége miatt. Ez azért fontos, mert a PWS betegeknél a karokban lévő perifériás véredények kisebbek mint az egészséges embereknél. A megnövekedett véráram csökkenti a magas vérnyomást és munkára készteti a szívet és a tüdőt, ezáltal biztosítva egészségesebb működésüket. Az alvási apnoe tünetei is enyhíthetők mozgással. A nyiroködémát is enyhíteni tudjuk a láb mozgatásával, mivel a lábikraizom mozgása során kipumpálja a sejtekben felhalmozódott folyadékot.

A csontok védelmét a megfelelő testsúly, az erős izomzat és a mozgás biztosítja. Nagyon fontos, hogy a PWS betegek tartsák az egészséges testsúlyt. Amennyiben a testsúly megfelelő, amit többnyire szigorú étkezési előírások betartásával érhetünk el, még mindig kockázatnak tesszük ki a csontokat, ha a betegnek nincsen erős izomzata és nem mozog rendszeresen. A terheléses testmozgás végzése során a csontokra gyakorolunk hatást, ami által növelhetjük a csontsűrűséget és a csontok szilárdságát.

A mozgás jótékony hatással van a hangulatra is. A mozgás során növekszik az endorfin (boldogsághormon) kibocsátása. A PWS betegeknél azonban nemcsak a hangulatjavítás miatt fontos a mozgás, hanem azért is, mert a meghatározott mozgásfeladatok sikeres elvégzése növeli az önbecsülést. A rendszeres testmozgás megalapozza egy nap pozitív hangulatát.

A testmozgás természetes módon javítja a test inzulinnal szembeni érzékenységét. Ez nagyon fontos a cukorbetegségben szenvedő betegek esetében, mert az inzulin fokozott működése csökkenti a magas vércukorszintet, és ezáltal segíti a cukorbetegség kezelését. 

Mikor kezdje a PWS beteg a mozgást?

A mozgást születéstől kezdve kell végezni és egész életen át gyakorolni.

Hogyan reagálnak a PWS betegek a mozgásra?

Kezdetben rosszul. Az ilyen betegek általában nem szeretnek semmi olyan dolgot, ami túlzott erőfeszítést követel tőlük, vagy ami új az addigi rutinjukhoz képest.

Ahhoz hogy hatásos legyen, a mozgásnak rendszeresnek kell lennie. Ezt leginkább úgy érhetjük el, ha a mozgást a napi rutin részévé tesszük. A legjobb, ha minden nap ugyanakkor végezzük. Az étkezések előtt végzett mozgás jó, de amennyiben a betegnek rendszeresen szorulása van vagy a gyomor kiürülése lassabb, a mozgás inkább 30 perccel az étkezés után javasolt.

Az erőfeszítést és a mozgás elvégzését mindig nagyon dicsérjük meg! A dicséret legyen őszinte. A gyermek hamar átlát az őszintétlenségen és valószínűleg ellenezni fogja a folytatást.

Kezdje a mozgást kis lépésekkel és finoman emelje az igénybevételt. Amikor a gyermek fittebb, beszélje meg vele a mozgás növelésének szükségességét. 

Pozitívan befolyásolhatja a folyamatot a versengés. Motiváló lehet, ha a szülő is csatlakozunk a mozgásvégzéshez, például együtt sétálunk a PWS beteggel vagy versenyzünk a futópadon. A motiváció másik módja, hogy a PWS beteget saját magával versenyeztetjük, például, hogy ösztönözzük, hogy próbáljon meg „legalább olyan jól”, vagy „még jobban” teljesíteni mint az előző edzés alkalmával. 

Nagy segítség, ha a mozgásfoglalkozás célorientált, különösen ha szeretnénk rendszeres mozgást bevezetni.

Létfontosságú a kitartás! Ez azt jelenti, hogy a PWS beteg támogatása és ösztönzése legyen folyamatos. Ez néha nehéz, de nem lehetetlen!

Mi a hatékony testmozgás?

A hatékony testmozgás tényleg megmozgat! Növeli a légzések számát, gyorsabb szívverésre ösztönöz és izzadást okoz. Azáltal, hogy a PWS-beteget sétára, biciklizésre, úszásra, táncolásra vagy bármilyen hasonló „mozgásszintű” tevékenységre ösztönözzük, növeljük a fittségét, segítjük az izomnövekedést, csökkentjük a zsírt és általánosan javítjuk a hangulatot.

Milyen típusú mozgásformák javasoltak a PWS beteg számára?

Erősítő gyakorlatok

Meghatározott izomcsoportok mozgatása erősíti az általános izomzatot és növeli az izmok és izomrostok számát, ami elősegíti a nagyobb izmok kialakulását. Ezek a gyakorlatok végezhetők súlyokkal, hogy az erőkifejtés hatékonyabb legyen. Az ilyen gyakorlatok az izmokra gyakorolt ismétlődő mozgáson alapulnak. Az izmok erősödésével lehet emelni az ismétlések számát is.

Aerob-típusú gyakorlatok

Ahhoz, hogy a szív és a tüdő kapacitása növekedjen, és zsírt is égessünk, a gyakorlatoknak „aerob”, azaz zsírégető típusúnak kell lenniük. Amikor aerob mozgásformát végzünk, több oxigént lélegzünk be és nagy izomcsoportokat mozgatunk meg, amelyek az állandó mozgáshoz szükséges egész testet igénybe veszik. Ilyen aerob típusú mozgás a séta, a tánc, a kerékpározás vagy az úszás.

Hogyan kezdjük el?

Fontos, hogy a kiválasztott mozgásformát a beteg saját képességeihez és jelenlegi fizikai állapotához igazítsuk.

Amennyiben a PWS beteg egyáltalán nem végez testmozgást, és tudjuk róla, hogy nehezen motiválható, kezdjük lassan! Először beszélgessünk vele a rendszeres testedzés szükségességéről. Magyarázzuk el, hogy ezáltal erősebb és fittebb lesz. Segíthet, ha felajánlunk valamilyen ösztönző dolgot vagy versenyhelyzetet teremtünk. Például, elmondhatjuk neki, hogy mi is szeretnénk „fittek lenni”. „Nézzük meg, hogy tudom-e tartani veled a tempót, amikor edzel!”

Egy megfelelő jutalom kilátásba helyezése szintén motiválón hat. „Ha 10 percet kerékpározol egy héten háromszor” vagy „ha 10 percig sétálsz (úszol/táncolsz/evezel/ biciklizel) minden héten ötször”, szombaton kaphatsz egy csökkentett cukortartalmú italt. Fontos, hogy a beteghez valaki mindig csatlakozzon, vagy őt figyelje mozgás közben. Mondhatjuk neki, hogy Ön (vagy egy másik személy) is szeretne fitt lenni és meglátják, kinek megy majd jobban.

Az edzés megkezdésekor egy olyan személy esetében, aki nem igazán aktív 10-15 perc lehet hetente háromszor, amit növelhetünk 30-60 percre hetente ötször.

Más típusú aerob gyakorlatok közé tartozik még a futópadon séta, az evezés, a köredzéses edzőtermi gyakorlatok, a görkorcsolyázás vagy a lovaglás.

Amikor egy PWS-ben szenvedő beteg rendszeresen és hatékonyan edz, elérhet egy olyan szintet, amikor többletenergia bevitel iránti igény jelentkezik.  Ebben az esetben az amúgy rendszeres de korlátozott élelmiszer-bevitel mellett adhatunk egy további alacsony zsírtartalmú szénhidrátot. Például, egy extra szelet sovány hússal vagy csirkével kiegészíthetjük a szokásos ebédet, ha a beteg testsúlya csökkentésén továbbra is sikeresen dolgozik.

Ide kattintva ingyenesen letöltheti a tájékoztató füzetünket. (szerkesztés alatt)