Egy olyan család tagjának lenni, ahol az egyik testvér sérült, nagyon nehéz és gyakran feszültségkeltő. Még azt is gondolhatod, hogy ez a helyzet igazságtalan! Ugyanakkor, felfogható nagyon pozitívan is, lehet sok móka és inspiráció forrása is. Gyakran úgy tűnik, hogy a szüleid túl sok időt töltenek a PWS-beteg testvéreddel, és csak jóval kevesebbet veled. Úgy tűnik, hogy a beteg testvérnek szentelik az összes figyelmüket és téged pedig azzal büntetnek, hogy nem ehetsz, amit akarsz, és mindig figyelned kell a testvéredre. Ez bizonyára nem tűnik igazságosnak, és tényleg nem is az. Úgyhogy, az egész családnak alkalmazkodnia kell ehhez a helyzethez, mindenkinek meg kell tanulnia új készségeket, hogy a testvéredet támogatni tudjátok, miközben ehhez rengeteg türelemre és megértésre van szükség.

A barátaidnak szintén meg kell érteniük ezt a helyzetet. Minden nagyon keménynek tűnik az elején, és teljesen természetes a szeretet-utálat kettősségét érezni, csakúgy, mint ahogy az is természetes, hogy az ember sok egyéb érzelemmel is viaskodik legbelül. Ezen felül, ott van a sok egyéb probléma, mint például a magánélet és az iskola, a felnőtté válás buktatói, a szülők, a felelősség, a kortársak nyomása és az általuk való elfogadás, és ahogy az ember érik, van egy vödörnyi hormon, amit szintén kordában kell tartani. A kérdés az, hogyan tudunk ebben az egész, lehetetlennek tűnő helyzetben helytállni?

A szülőknek fel kell ismerniük, hogy a testvér számára nagy feladat, hogy a helyzettel megbirkózzon, miközben maga is éppen megpróbál eligazodni a világban. A szülők feladata biztosítani, hogy mindegyik gyerek azt a szerető támogatást kapja meg, ami ahhoz kell, hogy olyan egyénekké váljanak, amilyen legjobb képességeik szerint ez lehetséges.

Egy olyan gyermek esetében, akinek a testvére PW szindrómás, mennyi információt mondjunk el? Mit kell tudniuk és hogyan tudjuk őket támogatni? A testvéreknek gyakran ellentmondásos és zavarodott érzelmeik vannak egymás irányába. Ahogy érnek, egyre megértőbbé válnak és kellemetlenül érezhetik magukat az abnormális étkezési szokások miatt és sérelmezhetik az élelemszerzés szabályozásának szükségességét.  Nehéznek és akár lehetetlennek találhatják, hogy barátokat hívjanak át magukhoz, ami negatív érzelmeket táplálhat a beteg testvér iránt.

A gyerekek különböző szinten tudják az információkat befogadni – egyszer sokat elbírnak, és aztán szelektálnak, bizonyos információkat megtartva, más dolgokat pedig elfelejtve.

Az óvodáskorú gyermeknek nem kell annyi információ, mint egy iskoláskorúnak, és így tovább. A gyerekek úgyis felteszik a megfelelő kérdéseket, amikor eljön az idő és akkor rajtunk, szülőkön múlik, hogy segítsünk nekik megérteni a PWS különleges természetét.  A legfontosabb dolog az, hogy a gyermeknek teret adjunk arra, hogy kérdezni tudjon és olyan válaszokat adjunk, amit az adott életkorban meg tud érteni.

Fontos, hogy a család együttműködjön a PWS-beteg gyerek támogatásában, különösen amikor a PWS-es gyerek az étel iránti fokozott érdeklődés szakaszába ér. Ez az az időpont, amikor a szülőknek el kell magyarázniuk a család többi egészséges gyermeke (beleértve a barátokat és a szélesebb családot is) számára, hogy miért fontos a PWS gyermek étkezési szükségleteinek szabályozása, és ki kell hangsúlyozniuk a PWS gyermek különleges igényeit. Ha az egészséges testvér megérti a szindróma lényegét, könnyebben tudja majd a helyzetet elviselni és elfogadja az édességekre és az ételekre általában vonatkozó korlátozásokat, és megérti, hogy mennyi energiába telik a speciális étkezési igények kielégítése. Az egészséges gyermek étellel való jutalmazása nem jó ötlet (hacsaknem házon kívül történik), de a velük való külön időtöltés nagyon fontos. Amikor az egészséges gyermek PWS-es testvér nélkül tölt időt a szülőkkel, értékesnek és fontosnak érzi magát, és ezek a helyzetek lehetőséget adnak arra is, hogy a másik gyermek is egyéni figyelmet kapjon.  Tartson megfelelő egyensúlyt az eltöltött idő és a jutalmazás között.

Ugyan minden család megpróbálja a témát olyan módon megközelíteni, ahogy azt a legjobbnak érzi, a szülőknek valószínűleg segítséget kell nyújtaniuk az egészséges gyermekeik számára abban, hogy kifejezzék érzéseiket, és megértsék, hogy nincs abban semmi rossz, ha kellemetlenül érzik magukat, ha negatív érzelmeik vannak vagy ha bűntudatuk van a beteg testvér iránt.

Amint a testvér egyre érettebbé válik, a PWS-ben szenvedő testvér változásai és fejlődése egyre nyilvánvalóbbá válik számára, és ekkor szükség lesz a megfelelő szülői magatartásra, hogy a felmerülő vitákat megoldják („nem igazságos, hogy Jason-nek mindent szabad”), és az indulatokat békés úton elcsendesítsék.

Amikor minden igazságtalannak tűnik, jó stratégia lehet, ha a szülő elalvás előtt eltölt egy kis időt a gyermek hálószobájában az ágyán ülve, és időt ad neki, hogy elmondhassa, hogy mi történt a nap során és meghallgatja, hogy mit érzett igazságtalannak. Az is jó ötlet, ha megkérdezzük a testvért, hogy szerinte mit kellett volna tennünk egy-egy helyzetben, vagy ő mit tett volna szülőként. Meglátják, meglepődnek majd a válaszaikon és Önre, mint szülőre is motiválólag hat, ha rájön, hogy mennyire jól átlátja a gyermek a szituációt. Kulcsfontosságú lehet, ha a gyermekben azt az érzést keltjük, hogy élvezi a bizalmunkat és neki különleges helye van a család életében, mert számítunk rá a PWS gyerekkel kapcsolatos problémák megoldásában. Lehet, hogy a választott stratégia nem működik, amikor ugyanaz a probléma legközelebb is felmerül, de az arról való folyamatos párbeszéd segít azt az üzenetet közvetíteni, hogy mind Önök szülők, mind ő, a testvér együtt tanulják, hogyan kell Jason-nek segíteni felnőni egy olyan világban, ami számára furcsa és bizonytalan.   

Tanácsos, már amennyire ez lehetséges, a PWS-beteg gyermeket úgy kezelni, mint egy normális családtagot. Persze, hogy elfáradnak, irritáltabbak, éhesebbek lehetnek stb., de ők is tudnak segíteni a ház körül apró feladatokkal. Tegyen engedményeket, de ne okozzon magának hosszantartó problémákat az engedékenységgel. Legyen magához is kedves! Találjon időt saját magára, írja ezt be nagybetűkkel a naptárba, még akkor is, ha csak egy moziról vagy egy baráti kávézásról van szó. Fontos, hogy a saját jólétünk érdekében magunkért is tegyünk. Tűzzünk ki olyan célokat, amiket csak magunk miatt szeretnénk elérni.

Csatlakozzunk egy internetes csoporthoz, ahol olyan korban hozzánk illő szülőkkel tudunk kommunikálni, akiknek szintén PWS-beteg gyermekük van (sok ilyen szülő van az Interneten), hiszen legtöbbjük ugyanazokon a dolgokon ment keresztül amin Ön is, és ezért tudnak egymásnak támogatást és tanácsokat adni.

Senki nem mondta, hogy szülőnek lenni könnyű, és bizony nem is az. Szülőnek lenni önmagában is nehéz, és ha ehhez egy PWS-beteg gyermek nevelésével járó kihívások társulnak, az embernek vannak rossz napjai. Mindegyikőnk ismeri a két malom között őrlődés érzetét, vagy azt az érzést, amikor „valakinek az anyukája, felesége, partnere” vagyunk és nem az az ember, aki amúgy lehetnénk. Merítsen energiát a jó napokból!

Töltse le a Testvérekről szóló tájékoztató füzetet: