8800 Nagykanizsa
Alsó Szabadhegyi út 91
EGYÜTT A HOLNAPÉRT
“Prader-Willi Szindrómával az élet tele van kihívással, feszültséggel, váratlan helyzetekkel, de egy kis segítséggel SIKERES és BOLDOG is lehet!”
KAPCSOLATFELVÉTEL
AZ ÁLMUNK / A VIZIÓNK
Egy olyan világ, ahol a PWS-sel élők és családjaik megkapják azokat a szolgáltatásokat és támogatást, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy teljes és boldog életet élhessenek.
Adományozás

Támogatás

Prader-Willi Szindrómás gyermeket nevelő családok támogatása, információs adatbázis létrehozása, információ közreadása

Közösség

Közösségi alkalmak, programok, rendezvények szervezése

Segítség

Prader-Willi Szindrómával született gyermekeink társadalmi integrációjának elősegítése

Tudomány

A szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása

BEMUTATKOZÁS

MAGYAR PRADER-WILLI SZINDRÓMA EGYESÜLET

2019 évben alakult az érintett szindrómával élő gyerekek szüleinek összefogásával. Küldetésünk, hogy tevékenységünkkel széleskörű segítséget és támogatást nyújtsunk a Prader-Willi szindrómával élő gyermekek, felnőttek és családjuk számára, valamint forrásként szolgáljunk a Prader-Willi szindrómával kapcsolatos oktatáshoz és információkhoz.

RENDEZVÉNYEINK

EGYÜTT SZEBB, JOBB, KÖNNYEBB...

PWS Családi Nap 2024

DÁTUM

2024.05.12.

TÍPUS

Családi

SZERVEZÉS

Saját

Nehéz szavakat találni arra a csodára, ami hétvégén megtörtént! Az összefogás, az egymásra figyelés példaértékű volt!

PWS főzőkurzus szülőknek

DÁTUM

2024.03.15.

TÍPUS

Családi

SZERVEZÉS

Saját

A Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület 2024 március 15.-én Pázmándon megtartotta első főzőkurzusát az érintett szülőknek. Ebben Kiss Ágota Adrienne segített nekünk. A kellemes élmények mellett sok új információval és hasznos tanáccsal gazdagodtak a résztvevők!

PWS Családi Nap!

DÁTUM

2023.09.16.

TÍPUS

Családi

SZERVEZÉS

Saját

Köszönjük TÁMOGATÓINKNAK, hogy idén is megrendezhettük a PWS Családi Napot és segítségükkel színes programokkal, szabadidős tevékenységekkel várhattuk a családokat!

MPWS - PWS családi tábor

DÁTUM

2023.08.04.

TÍPUS

Családi

SZERVEZÉS

Saját

"A legjobb első tábor!" 2023. augusztus 04-07. között sikeresen megtartottuk az MPWS Egyesület első PWS családi táborát. Még az időjárás sem szegte kedvünket. Egy nagyon aktív és vidám hétvégét töltöttünk el együtt. Kicsik és nagyok, fiatalok és nem annyira fiatalok fantasztikusan érezték magukat.

PWS Konferencia 2022

DÁTUM

2022.10.07.

TÍPUS

Szakmai

SZERVEZÉS

Saját

2022. október 7-én nagy sikerrel megvalósult a Magyar szakmai PWS konferencia! Köszönjük az előadóknak - Tony Holland / Susanne Blichfeldt / Charlotte Höybye - a rendkívül színvonalas és tartalmas előadásokat! Köszönjük minden résztvevőnek akik velünk töltötték a napot! Bízunk benne, hogy sok értékes információval távoztak!

PWS Érzékenyítés Hónapja 2021

DÁTUM

2021.05.10.

TÍPUS

Családi

SZERVEZÉS

Saját

#PWSawareness Május a PWS érzékenyítés hónapja A PWS egy ritka genetikai betegség . Idén májusban, a Prader-Willi Szindróma tudatosságának hónapja során az egész világon a PWS által érintett emberek egyesülnek, hogy elmondják: Hiszünk. Hiszünk egymásban. Hiszünk a közösségeinkben. Felhívjuk a figyelmet a PWS-re és arra, hogy miként segíthetnek az emberek céljaink elérésében. https://youtu.be/fJ_mjLLoVw4

VEDD FEL VELÜNK A KAPCSOLATOT

SEGÍTHETÜNK?
SZERETNÉL RÓLUNK TÖBBET MEGTUDNI?

Bármilyen kérdésed van, keress minket bizalommal. Az Űrlap kitöltését követően munkatársaink 24-72 órán belül válaszolnak a megkeresésre.

Partnereink

Támogatóink

Vélemények Rólunk

TAGJAINK MONDTÁK, AKIK MÁR RÁNK TALÁLTAK

“Az egyesuletnek koszonhetem, hogy a gyermekem betegségéről egyre többet tudok, konkrét tanácsokat kapok a szülőktől, a támogatásukat is lelkileg, a családi napokon feltöltődést az egész család számára. Idén pedig nemzetközi előadók segítettek még jobban megérteni a miérteket a pws kapcsán, amiért nagyon hálás vagyok! Nagyon jó tartozni egy közösséghez, ahol bármit kérdezünk is, válaszokat kapunk!”
Miklós
MiklósVillanyszerelő
“Az egyesület segített a diagnózis után abban, hogy merre induljunk el a táplálkozás kapcsán, milyen étrendet tartsunk, saját dietetikussal beszélhettem közvetlenül a gyermekemről, aki személyre szabottan adott tanácsot. Hálás vagyok érte!”
Andrea
AndreaÉpítészmérnök
“Amikor felmerült a pws gyanúja, felkerestem az egyesületet, készségesen segítettek feldolgozni a helyzetet, tanácsokkal láttak el hogyan lehet ezt az időszakot átvészelni. Amikor beigazolódott a diagnózis, szintén számíthattam a közösségre, nagyon köszönöm!"
Albert
AlbertEgyéni vállalkozó

SOTE tájékoztató füzet

Beteg/orvostájékoztató a Prader-Willi szindrómáról

A Prader-willi szindrómát a 10 leggyakoribb szindrómák egyikeként tartják számon a születési rendellenességekkel foglalkozó szakemberek, és az egyik leggyakoribb genetikai betegség, amely kóros elhízást okoz a gyermekeknél. Mikor gondoljunk Prader-Willi szindrómára? Milyen tünetei vannak, Mi a teendő, ha észleltük a tüneteket? Hogyan történjen a gondozás? Mindezekre választ ad a Prader-Willi szindróma tájékoztatófüzet.

SOTE tájékoztató füzet

KÖZÖS PILLANATAINK

SOKSZOR EGY KÉP TÖBBET MOND MINDEN SZÓNÁL...

Itt betekintést nyerhetsz, az egyesület életébe, munkásságunkba.

CSAPATUNK

A PWS HUNGARY egy NAGY CSALÁD

"MA VAN AZ A HOLNAP, AMITŐL OLYAN SOKAT VÁRTUNK TEGNAP... DE HA NEM TESZEL SEMMIT, AKKOR EZ A NAP IS, EGY TEGNAP MARAD!"

BALOGHNÉ LIPLIN TÜNDE

Elnök

VALENTYIKNÉ BAKSA SZILVIA

Alelnök

NÁRAY-KOVÁCS CSILLA

Alelnök

Live dealer spil gør det nemt at opleve spændingen direkte hjemmefra, og med bedste online casino uden om rofus kan du nyde lynhurtige indbetalinger og hurtige udbetalinger.

Se cerchi l'emozione del gioco dal vivo, con fonbet casino puoi vivere l'atmosfera autentica di un casinò reale grazie ai croupier in diretta e alle giocate in tempo reale!

Roulette fans, get ready to spin with incredible welcome bonuses and cashback deals at your fingertips when exploring the best online pokies australia has to offer, plus ongoing.

Wieczorne emocje nie muszą czekać, teraz możesz grać w kasynie mobilnym na swoim smartfonie - odkryj https://glorion.pl/ i doświadcz wrażeń z gier na żywo gdziekolwiek jesteś.