8800 Nagykanizsa
Alsó Szabadhegyi út 91
EGYÜTT A HOLNAPÉRT
“Prader-Willi Szindrómával az élet tele van kihívással, feszültséggel, váratlan helyzetekkel, de egy kis segítséggel SIKERES és BOLDOG is lehet!”
KAPCSOLATFELVÉTEL
AZ ÁLMUNK / A VIZIÓNK
Egy olyan világ, ahol a PWS-sel élők és családjaik megkapják azokat a szolgáltatásokat és támogatást, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy teljes és boldog életet élhessenek.
Adományozás

Támogatás

Prader-Willi Szindrómás gyermeket nevelő családok támogatása, információs adatbázis létrehozása, információ közreadása

Közösség

Közösségi alkalmak, programok, rendezvények szervezése

Segítség

Prader-Willi Szindrómával született gyermekeink társadalmi integrációjának elősegítése

Tudomány

A szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása

Előző
Következő

BEMUTATKOZÁS

MAGYAR PRADER-WILLI SZINDRÓMA EGYESÜLET

2019 évben alakult az érintett szindrómával élő gyerekek szüleinek összefogásával. Küldetésünk, hogy tevékenységünkkel széleskörű segítséget és támogatást nyújtsunk a Prader-Willi szindrómával élő gyermekek, felnőttek és családjuk számára, valamint forrásként szolgáljunk a Prader-Willi szindrómával kapcsolatos oktatáshoz és információkhoz.

RENDEZVÉNYEINK

EGYÜTT SZEBB, JOBB, KÖNNYEBB...

PWS Konferencia 2022

DÁTUM

2022.10.07.

TÍPUS

Szakmai

SZERVEZÉS

Saját

2022. október 7-én nagy sikerrel megvalósult a Magyar szakmai PWS konferencia! Köszönjük az előadóknak - Tony Holland / Susanne Blichfeldt / Charlotte Höybye - a rendkívül színvonalas és tartalmas előadásokat! Köszönjük minden résztvevőnek akik velünk töltötték a napot! Bízunk benne, hogy sok értékes információval távoztak!

PWS Családi nap 2022

DÁTUM

2022.09.10.

TÍPUS

Családi

SZERVEZÉS

Saját

Köszönet az Egyesület TÁMOGATÓINAK, hogy 2022. szeptember 10-én megvalósíthattuk a 3. PWS Családi Napot! Elsősorban Lakatos családnak, hogy idén is, immár 3. alkalommal biztosították számunkra ezt a csodálatos helyszínt! A Pro Filii Alapítvány adományának hála olyan tartalmas programokat szervezhettünk a családoknak, mint ugrálóvár, népi játszótér, arcfestés, lufihajtogatás! Köszönjük a Kultúr Találka együttesnek a remek zenés előadást!

PWS Családi nap 2021

DÁTUM

2021.09.09.

TÍPUS

Családi

SZERVEZÉS

Saját

Köszönet az Egyesület TÁMOGATÓINAK, hogy megvalósíthattuk a 2. PWS Családi Napot! Elsősorban Lakatos családnak, hogy idén is biztosították számunkra ezt a csodálatos helyszínt! A Nilfisk adományának hála tartalmas programokat szervezhettünk a családoknak! A Pölöskei Szörp diabetikus szörpjeit PWS-es gyermekeink is biztonsággal fogyaszthatják, a Hanaplast környezetbarát, betétdíjas repoharaiból.

PWS Érzékenyítés Hónapja 2021

DÁTUM

2021.05.10.

TÍPUS

Családi

SZERVEZÉS

Saját

#PWSawareness Május a PWS érzékenyítés hónapja A PWS egy ritka genetikai betegség . Idén májusban, a Prader-Willi Szindróma tudatosságának hónapja során az egész világon a PWS által érintett emberek egyesülnek, hogy elmondják: Hiszünk. Hiszünk egymásban. Hiszünk a közösségeinkben. Felhívjuk a figyelmet a PWS-re és arra, hogy miként segíthetnek az emberek céljaink elérésében. https://youtu.be/fJ_mjLLoVw4

PWS Családi nap 2020

DÁTUM

2020.09.05.

TÍPUS

Családi

SZERVEZÉS

Saját

Egy nap, ahol az Egyesület szervezésében a résztvevő családok kötetlenül, felhőtlenül, és vidáman megismerkedhettek egymással, tapasztalatokat cserélhettek, inspirálódhattak egymás életútjából, és barátságok köttettek. Köszönet, hogy ilyen lelkesek és aktívak voltatok! Köszönjük a házigazdáknak (Lakatos család), hogy biztosították nekünk ezt a csodás helyszínt. #Akantisz Judit, aki az Egyesület fotósa, köszönjük a rengeteg kedves pillanat megörökítését!

PWS Gyereknap 2020

DÁTUM

2020.05.28.

TÍPUS

Családi

SZERVEZÉS

Saját

#PWSawareness Május a PWS érzékenyítés hónapja A PWS egy ritka genetikai betegség . Idén májusban, a Prader-Willi Szindróma tudatosságának hónapja során az egész világon a PWS által érintett emberek egyesülnek, hogy elmondják: Hiszünk. Hiszünk egymásban. Hiszünk a közösségeinkben. Felhívjuk a figyelmet a PWS-re és arra, hogy miként segíthetnek az emberek céljaink elérésében. https://youtu.be/fJ_mjLLoVw4

VEDD FEL VELÜNK A KAPCSOLATOT

SEGÍTHETÜNK?
SZERETNÉL RÓLUNK TÖBBET MEGTUDNI?

Bármilyen kérdésed van, keress minket bizalommal. Az Űrlap kitöltését követően munkatársaink 24-72 órán belül válaszolnak a megkeresésre.

Együttműködő Partnereink

Vélemények Rólunk

TAGJAINK MONDTÁK, AKIK MÁR RÁNK TALÁLTAK

“Az egyesuletnek koszonhetem, hogy a gyermekem betegségéről egyre többet tudok, konkrét tanácsokat kapok a szülőktől, a támogatásukat is lelkileg, a családi napokon feltöltődést az egész család számára. Idén pedig nemzetközi előadók segítettek még jobban megérteni a miérteket a pws kapcsán, amiért nagyon hálás vagyok! Nagyon jó tartozni egy közösséghez, ahol bármit kérdezünk is, válaszokat kapunk!”
Miklós
MiklósVillanyszerelő
“Az egyesület segített a diagnózis után abban, hogy merre induljunk el a táplálkozás kapcsán, milyen étrendet tartsunk, saját dietetikussal beszélhettem közvetlenül a gyermekemről, aki személyre szabottan adott tanácsot. Hálás vagyok érte!”
Andrea
AndreaÉpítészmérnök
“Amikor felmerült a pws gyanúja, felkerestem az egyesületet, készségesen segítettek feldolgozni a helyzetet, tanácsokkal láttak el hogyan lehet ezt az időszakot átvészelni. Amikor beigazolódott a diagnózis, szintén számíthattam a közösségre, nagyon köszönöm!"
Albert
AlbertEgyéni vállalkozó
Előző
Következő

SOTE tájékoztató füzet

Beteg/orvostájékoztató a Prader-Willi szindrómáról

A Prader-willi szindrómát a 10 leggyakoribb szindrómák egyikeként tartják számon a születési rendellenességekkel foglalkozó szakemberek, és az egyik leggyakoribb genetikai betegség, amely kóros elhízást okoz a gyermekeknél. Mikor gondoljunk Prader-Willi szindrómára? Milyen tünetei vannak, Mi a teendő, ha észleltük a tüneteket? Hogyan történjen a gondozás? Mindezekre választ ad a Prader-Willi szindróma tájékoztatófüzet.

SOTE tájékoztató füzet

KÖZÖS PILLANATAINK

SOKSZOR EGY KÉP TÖBBET MOND MINDEN SZÓNÁL...

Itt betekintést nyerhetsz, az alapítvány életébe, munkásságunkba.

CSAPATUNK

A PWS HUNGARY egy NAGY CSALÁD

"MA VAN AZ A HOLNAP, AMITŐL OLYAN SOKAT VÁRTUNK TEGNAP... DE HA NEM TESZEL SEMMIT, AKKOR EZ A NAP IS, EGY TEGNAP MARAD!"

BALOGHNÉ LIPLIN TÜNDE

Elnök

VALENTYIKNÉ BAKSA SZILVIA

Alelnök

NÁRAY-KOVÁCS CSILLA

Alelnök

Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesület

Adószám: 19165152-1-20
Cégjegyzékszám: 20-02-0003003
Székhely: 8800 Nagykanizsa, Alsó Szabadhegyi út 91

Facebook Instagram

INFORMÁCIÓ

Cím: 8800 Nagykanizsa, Alsó Szabadhegyi út 91

Email: info@praderwilli.hu

Telefonszám: +36 70/632-0673

Nyitvatartás: Hétfő-Péntek 08:00-17:00

© 2022 Praderwilli.hu | Minden jog fenntartva.

Webdesignerünk és Marketing partnerünk:

GBR SOLUTIONS