8800 Nagykanizsa
Alsó Szabadhegyi út 91
Összefoglalás:
Minden viselkedés a kommunikáció egy formája. A PWS esetében azok a kérdések, hogy „Mikor kezdődik a viselkedés?” és hogy „Hogyan kezeljem a kihívást jelentő viselkedést?” folyamatosan felmerülnek. A kommunikáció gyakran megreked a szülő és a gyerek, a gyerek és a tanár között, vagy a barátokkal vagy más családtagokkal, a sor végtelen! Az igazi kérdés az, hogyan vehetjük elejét az ilyen kommunikációs zavaroknak? A forrás a szorongás emelkedett szintje, amit először is a PWS-beteg közvetít, és utána az a személy, aki megpróbálja őt megérteni. Képesnek kell lennünk arra, hogy a szorongásra és annak minden megjelenési formájára úgy tekintsünk, mint egy elkerülő stratégia, a nem-megfelelés érzete, tagadás, állhatatosság, zűrzavar, frusztráció, okoskodás vagy a kommunikáció szintjének lecsökkenése, kényszeres viselkedés, mindaz, ami „kifulladáshoz” vagy „összeomláshoz” vezet. Az alábbiakban ezeket a problémákat részletezzük:
A viselkedés, mint a kommunikáció egy formája
Ha megpróbálunk a viselkedésre úgy tekinteni, mint a kommunikáció egy formájára, és úgy értelmezni azt, mintha egy olyan személy próbálna velünk valamit közölni, akinek nincs meg a verbális- vagy a felfogóképessége ehhez, akkor el tudjuk választani a viselkedést a személytől, és arra tudunk koncentrálni, hogy mit is akar mondani.
Minden viselkedés a kommunikáció egy formája, hiszen ezen keresztül érzékeljük és értékeljük a sikerhez vagy bukáshoz vezető viselkedést. Olyan ez, mint amikor egy másik nyelvet akarunk megtanulni. A nyelven keresztül minden ember máshogy érzékeli a világot, ezért máshogy kommunikál.
Mikor kezdődik a „tipikus viselkedés”?
A kihívást jelentő viselkedés általában az első pár évben még nem jelentkezik. A pubertás és a fiatal felnőttkor az, amikor a problémás viselkedés jelentkezik. Ahogy az érintett a 30-as évei felé halad vagy még idősebben, már kevesebb kihívást támasztanak, de akkor viszont általában több egészségügyi problémával kel szembenézniük.
Miért nevezzük a viselkedést „kihívást jelentőnek”?
Talán azért, mert mi (szülők vagy gondozók, testvérek, nagyszülők, tulajdonképpen bárki, aki a PWS-beteg gondozásában részt vesz, kortól és nemtől függetlenül) a viselkedést szokatlannal találjuk, mert ez a viselkedés „nem normális”, néha kellemetlen, legtöbbször érthetetlen, néha félelmet keltő vagy éppen veszélyes, és gyorsan dühkitörésig és összeomlásig fajulhat, mielőtt még bármit is tehetnénk ellene.
A viselkedés gyorsan fokozódik a teljesen hétköznapitól a verbális kitörésig és szóbeli bántalmazásig, de akár fizikai bántalmazáshoz, sírógörcshöz vagy hisztihez, erőszakhoz, ön-csonkításhoz és akár romboláshoz is vezethet. Ezek mind nagyon félelmetes helyzetek.
A siker titka egyszerű: meg kell szereznünk az érintett bizalmát, tiszteletét és kötődését azért, hogy sikert érjünk el (persze ez minden kapcsolatra igaz!)
A „kihívást jelentő kommunikáció” meghatározása szerint azok a zavaró vagy romboló viselkedések, amelyek gyakran az érintett egyetlen eszköze, amellyel egy számára érthetetlen és válaszokat nem adó világgal kommunikálni tud”. (Donellon, Mirenda, Mesaros & Fassbender, p.18.1985)
Ezért, az a kulcs, hogy megtanuljuk a viselkedést kommunikációként interpretálni. A helyzet az, hogy mindenki viselkedését a saját észlelésünk szűrőjén keresztül tudjuk értelmezni, legyen az egy olyan személy, akit kedvelünk, vagy olyan, akit nem; számít, hogy milyennek ítéljük meg vagy megfelel-e az elvárásainknak stb. Ne feledjük! A PWS-ben szenvedő beteg éppen így van ezzel, tehát ő is értelmezi mások viselkedését, csak éppen a saját észlelése alapján. Ismert tény, hogy a PWS- betegeknek nagyon konkrét észlelésük van. Tudjuk, hogy függetlenül attól ragaszkodnak az elképzeléseikhez, hogy döntésük helyes-e vagy helytelen. Kedvelik a hierarchikus berendezkedést, és abban is biztosak lehetünk, hogy amennyiben egy bizonyos módon értelmezték a kommunikációnkat, meg is ítélnek minket.
Mi a viselkedést a szociális kódjaink alapján értelmezzük: tudjuk, hogyan kell a saját viselkedésünket megfigyelni, hogyan rejthetjük el a érzéseinket, hogyan legyünk udvariasok, értjük hogyan kell érvelni, hogyan kell engedményeket tenni, kompromisszumokat kötni és megbocsátani.
A PWS-betegek szociális kódja nem egyezik a miénkkel és az ő viselkedésük gyakran manipulatív.
Most szeretném, ha egy pillanatra elgondolkodnánk a „manipulatív” szó jelentésén. Azt jelenti, hogy igazságtalan, alattomos módszerekkel kapjuk meg amit akarunk. De miután már jónéhány dolgot megtanultunk a szindrómáról és arról, hogyan hat az emberekre, tudjuk, hogy egy PWS-ben szenvedő egyén nagyon én-központú és alacsony az önmonitorozási képessége. Tudjuk, hogy az ő világuk ők maguk, tudjuk, hogy a legtöbb viselkedés mögött a táplálékforráshoz jutás kérdései, a „hogyan?” és a „miért?” állnak. Azt is tisztáztuk, hogy a PWS egy éheztetési szindróma, és az érintett számára a túlélés egyetlen módja az evés.
Szóval, a viselkedés tényleg manipulatív, vagy csak egy módszer arra, hogy a beteg túléljen egy olyan világot, ami számára ellentétes és gyakran félelmetes?
Ha a PWS-viselkedést manipulatívként fogjuk fel, akkor az, ahogy dolgozunk velük, ahogy támogatjuk őket és ahogy reagálunk rájuk torzul attól, hogy manipulálva érezzük magunkat.
Kommunikációs zsákutca
A PWS-betegek szeretik a konkrét eredményeket, a vizuális szemléltetést – amit látnak, az egy bizonyos módon fog megtörténni: egy dolgozó (vagy tanár) ott lesz egy bizonyos időben, egy bizonyos napon, és bizonyos dolgokat fog csinálni. A PWS-betegek nem jók találgatásban, ezért amennyire lehetséges, próbáljunk meg velünk vizuálisan kommunikálni és konkrétan, hogy az elvárásaik ne álljanak ellentétben a tényleges történésekkel.
A legtöbb “PWS-re jellemző viselkedés” ami az ön-kontroll elvesztésével jár (legyen az verbális vagy fizikai) egy kommunikációs zsákutcából származik és a szorongás miatt mérgesedik el. Ezért a szorongás a legegyértelműbb előjele (vagy kulcsa) annak, ami következőleg történni fog. Ez a legjobb figyelmeztetés, amit előre megkapunk, ezért fontos, hogy megtanuljuk felismerni azokat a tényezőket, amik a PWS-beteget szorongással töltik el. Ezek lehetnek apró dolgok: mikor fog megtörténni, ki lesz ott, mit várnak tőlem, nem tudom ezt megtenni, nem értem … vagy lehetnek nagyobb dolgok is: „el fognak kapni?” miért nem ehetek még többet? utállak-elmegyek.
Szorongás
Mindannyian tudjuk, milyen érzés szorongani, frusztráltnak, mérgesnek vagy stresszesnek lenni. Tisztában vagyunk vele, hogy milyen gyorsan megnő a szorongás szintje, és milyen könnyen lesz a viselkedésünk hirtelen haragtól fűtött, kimért, és mikor leszünk olyan mérgesek, hogy elveszítjük az önuralmunk, kimondjuk, amit nem kellene és gyakran rontjuk vele az egész szituációt. A szorongás, amennyiben nem tudjuk kontrollálni, a viselkedés fokozódásához vezet.
Ez a helyzet ugyanúgy, ha nem nagyobb mértékben, jellemző a PWS-betegekre is. A szorongás náluk akkor jelentkezik, amikor nem képesek kontrollálni egy számukra már eleve nehéz világot. Tudjuk, hogy nagyon ön-központúak és úgy gondolják, hogy a világ körülöttük forog, úgyhogy képzeljük csak el, milyen könnyen tudnak kikerülni a dolgok az irányításuk alól
Sokféle viselkedés intenzitása fokozódik, és ezek közül számos könnyen felismerhető:
Ha bármelyik fenti viselkedés jeleit tapasztaljuk, készüljünk fel, hogy egy kommunikációs zsákutcában vagyunk. Akkor itt az ideje visszatekerni az időt, és megnézni, hogy hol a hiba.
Sokféle stratégiát alkalmazhatunk:
Elkerülő stratégia vagy a nem-megfelelés érzete
Adjunk választási lehetőséget, és ajánljunk fel segítséget a feladat elvégzéséhez vagy ajánljunk alternatívákat és legyünk kreatívak. Győződjünk meg róla, hogy a beteg megértette a feladatot, és hogy tényleg megvan a képessége, hogy annak érdekében, hogy a feladatot elvégezhesse, osszuk fel a feladatot könnyebben kezelhető, kisebb egységekre.
Tagadás
A tagadás az önvédelem egy gyakori formája (nem én voltam, nem én tettem!) és őszintén szólva nincs értelme a vádaskodásnak, hacsaknem füleltük le az érintettet akció közben; jegyezzük meg a gyanúnkat és közvetítsük ezt az információt („Úgy hiszem, hogy valaki elvett 3000 forintot az autómból – majd légyszi figyeld, hogy vett-e valaki valami új dolgot…”). Ne használjunk nyitott vagy zárt kérdéseket és ne várjunk pontos választ – ilyet nem fogunk kapni. Inkább próbáljuk meg nem észrevenni a helyzetet, mint vitát kezdeményezni.
Állhatatosság, zűrzavar
Szánjunk elég időt a válaszadásra és győződjünk meg arról, hogy az érintett megértette, mit kérünk tőle. Osszuk fel a feladatot könnyebben kezelhető részekre. Egyszerre egy részfeladatot adjunk ki. Ha szükséges, használjunk vizuális szemléltetőeszközöket. Adjunk meg egy időkorlátot a kérdésekre. Vigyázzunk, hogy ne adjunk az érintettnek túl sok választási lehetőséget – az biztosan szorongáshoz vezet.
Frusztráció:
Szánjunk elég időt arra, hogy az érintett átgondolja az eseményeket, amik a helyzethez vezettek. Tegyünk fel egyszerű zárt kérdéseket (ahol az igen/nem válasz gyorsan segít megérteni a helyzetet). Győződjünk meg arról, hogy az, amit mondunk világos a másik fél számára. Adjunk jól érthető, logikus részleteket és okokat és legyünk tisztában a tényekkel. A PWS-betegek inkább szeretik hallani az összes tényt, mint megelégedni a „csak” típusú válasszal.
Okoskodás:
Fogadjuk el, hogy nem fogunk megnyerni egy vitát sem, úgyhogy ne válaszoljunk vissza akkor sem, ha nagy késztetést érzünk erre. Tartsunk egy kis szünetet, főleg, ha az érintett kezd hangoskodni és erőszakosabbá válni. Kérdezzük meg, hogy szeretne-e egy kis időt egyedül tölteni. Próbáljuk meg oldani a helyzetet és tegyünk fel olyan kérdéseket, hogy „elmondod mi történt, hogy együtt megoldhassuk?”. Próbáljunk megoldást találni vagy kompromisszumot kötni,és ha kell, hívjuk egy harmadik személyt megfigyelőnek.
Néha az érvek teljesen váratlan helyről jönnek, különösen, amikor az ember tagadásban van és akkor a PWS-beteg hirtelen áldozattá változik és mindenkit azzal vádol, hogy nem értik őt, hogy igazságtalanok és félreértik őt. Valahogy, amikor mindenki számára teljesen egyértelmű, hogy a PWS-es érintett téved, neki sikerül ellenünk fordítani a helyzetet és minket kihozni „rossz fiúnak”. Ez is azt bizonyítja, hogy konkrét eredményt nem értünk el. Akkor inkább hagyjuk az egészet egy kis időre, és ne menjünk bele egy újabb vitába.
Néha sikerül kialkudni egy olyan jól csengő mondatot, amit az érintett elfogad („ez nem vezet sehova, mindkettőnknek vissza kell egy kicsit vonulnia”, vagy „van rá mód, hogy ezt a helyzetet te oldd meg nekem?”) Ez jó módszer arra, hogy az érintettet felruházzuk azzal a képességgel, hogy ő maga találjon megoldást.
A kommunikáció szintjének lecsökkentése:
Ez nem gyakori helyzet, az emberek többsége éppen emelni szeretné a kommunikáció szintjét! Azonban, amikor ez megtörténik, az érintett magába fordul és lehet, hogy még sírni is elkezd. Ekkor tartsunk egy kis szünetet, adjuk időt az érintettnek, hogy összeszedje magát. Aztán bízzuk meg valamilyen fontos feladattal – legyen ez egy olyan dolog, amit élvezettel csinál. Ne erőlködjünk: ha nem szeretné csinálni, hagyjuk a választás lehetőségét nyitottan.
Kényszeres viselkedés:
Ez néha autisztikus viselkedéssel párosul (erről tájékozódjunk alaposabban) és jelentkezhet birtoklási vágy, abszolút állhatatosság, tárgyak felhalmozása, ismétlődő viselkedés formájában, ami mind irracionálisnak tűnik. Egy egyszerűnek tűnő feladat nagyon időigényessé válik és csak az általuk preferált módon végezhető. Ez a viselkedés jelentkezhet amikor elhagyni készülünk a házat, vagy éppen belekezdenénk valamibe stb. Az érvelés ilyenkor nem válik be és néha az érintettet hagynunk kell, hogy a saját hibáiból tanuljon és akár kihagyja a kirándulást, ha erre van szükség. Akárhogy is, mindig legyen B tervünk.
Dühkitörések és összeomlások:
Ezek is előfordulhatnak. Bármennyire is megterveztük a stratégiánkat, a dühkitörések és összeomlások előfordulnak. Lehet, hogy nem vettük észre az előjelét, a kiváltó okát, nem vettük észre, hogy egy kommunikációs zsákutcába kerültünk, és mire tudatosítjuk ezt, már túl késő.
Egy összeomlás alkalmával figyeljünk arra, hogy a beteg biztonságban legyen, ne érjen el éles eszközöket, törhető tárgyakat stb. Győződjünk meg arról is, hogy mindenki más (magunkat is beleértve) is biztonságban van. Ki kell várnunk, amíg a helyzet csillapodik – adjunk időt. A helyreállítás szakaszában csak egy dolgunk van – biztosítani, hogy nem gerjesztjük újra a helyzetet! Maradjunk nyugodtak, adjunk az érintettnek teret, tegyünk be valamilyen nyugodt zenét, tegyünk úgy, mintha minden a legnagyobb rendben volna. Lehet, hogy ez nehéz, de ez a legjobb módja annak, hogy az érintettet kisegítsük ebből az összeomlásból. Ne feledjük! Amit tapasztalunk, az a szindróma miatt van.
Amikor minden lenyugodott, például mert a PWS-beteg aludt egy keveset, valószínűleg bocsánatot fog kérni a viselkedéséért. Majdnem minden PW szindrómás személy, akivel valaha találkoztam (és ilyenből sok volt!) sajnálkozik és bocsánatot kér. Nyugodtan fogadjuk el a bocsánatkérést. Ezután van itt az ideje, hogy megkérdezzük, hogy akarnak-e az esetről beszélni. Ha a válasz nemleges, ne erőltessük.
Egyszer megkérdeztem a kislányomat, hogy milyen érzés, amikor egy összeomlás közepén van. Azt válaszolta, hogy úgy érezte, semmit sem tehet ellene. Olyan volt, mint egy vulkán és hagynia kellett, hogy kitörjön és bevégezze a feladatát. Nem tudta megállítani. Szerintem ez egy érdekes nézőpont.
Vak düh:
(Dr Janice Forster írása)
A PWS jól ismert a túlevésről, vagy szakszóval hiperfágiáról és a dühkitörésekről. A kutatók kimutatták, hogy a dühkitörések általában megelőzik a korai gyerekkorban jellemző, étellel kapcsolatos viselkedési problémákat. Minden gyereknél, a PWS-betegeket is beleértve, a hiszti akkor jelenik meg, amikor az agy jutalomközpontja kezd megérni. A jutalomközpont teszi lehetővé, hogy minden gyerek tapasztalati úton megtanuljon dolgokat, és elvárásokat fogalmazzon meg a világban történő dolgokkal kapcsolatban. Amikor a gyerek akar valamit, de azt nem kapja meg, hisztizni kezd. Vagy amikor a gyerek elvárásaitól különböző dolog történik, hisztizni kezd. Azoknál a gyerekeknél, akik PW szindrómában szenvednek, ez a hiszti kétféle módon különbözik az egészséges gyerekétől.
Mindegyik hiszti egyedi a gyermek számára, de a PWS esetében általában nagyon gyorsan alakul ki és látszólag derült égből csap le. Ha az ember alaposan végiggondolja az előzményeket a gyermek szempontjából, a forrás általában meghatározható. Amint a hiszti elkezdődik, semmi nem állíthatja le. Az egyetlen dolog amit tehetünk, hogy megpróbálunk mindenkit és mindent a környezetben biztonságban tartani. A hiszti kiforrja magát. Amikor a hisztinek vége, néhány gyermek kimerül és szeretne lepihenni. Mások hamar összeszedik magukat és folytatják napi tevékenységüket; néhányuk elismeri, hogyan viselkedett, mások nem.
Az agykéreg nemcsak a jutalmazást szabályozza, hanem felelős a gondolkodásért és az érvelésért. Az agy egy másik része játszik szerepet az olyan típusú viselkedésben mint a hiszti és az elutasítás. Az amigdala szabályozza az agyban lezajló folyamatokat, amelyek a túléléssel vannak összefüggésben (harc, menekülés vagy lefagyás); ez felelős az érzelemkifejezésért, az agresszióért és a lobbanékonyságért. Emiatt, az agykéreg az amigdala „bébiszittere”. Habár az agykéreg jutalomközpontjába vezető idegpályák körülbelül két éves kor körül alakulnak ki, a gondolkodással és érveléssel összefüggő viselkedés lassabban érik az egészséges gyermekeknél, és még tovább tart a PW szindrómásoknál. A számítógép példáját használva, amikor egy gyerek egy hiszti közepén van, az agykéreg gondolkodó és érvelő képessége „kikapcsol”. Emiatt van az, hogy a PWS-beteg gyerekek látszólag „vak dühben” törnek ki egy hiszti során; szó szerint túlélő módba kapcsolnak, gondolkodás nélkül cselekszenek. A PWS esetében kell egy kis idő, amíg az agy „újrabootol”. Miután helyreállt a rend, a gyerek úgy tehet, mintha mi sem történt volna (agy újrabootolása) és lehet hogy nem is emlékszik arra, hogy mi történt.
A hiszti egy tapasztalat a gondozó számára. A viselkedéskezelés sikerének kulcsa az, ha megtaláljuk a kiváltó okot, ha átalakítjuk a napi rutint, hogy elkerüljük a hisztit okozó helyzetet, ha kifejlesztünk túlélési stratégiákat, hogy hatékonyabban birkózzunk meg a hisztivel.
A GABA (gamma-aminovajsav) egy gátló hatású neurotranszmitter (specializált kémiai hírvivő molekula) az agyban; szabályozza az izomtónust és fékeket biztosít a viselkedésnek, segítve az érintettnek, hogy „álljon meg és gondolkozzon” mielőtt cselekszik. A GABA receptorok korlátozottan találhatók meg egy PW szindrómás szervezetében, ami a GABA funkció csökkenését eredményezi, ami okozhat epilepsziát, szorongásos zavarokat és depressziót.
* A GABA (gamma-aminovajsav) egy gátló hatású neurotranszmitter (specializált kémiai hírvivő molekula) az agyban; szabályozza az izomtónust és fékeket biztosít a viselkedésnek, segítve az érintettnek, hogy „álljon meg és gondolkozzon” mielőtt cselekszik. A GABA receptorok korlátozottan találhatók meg egy PW szindrómás szervezetében, ami a GABA funkció csökkenését eredményezi, ami okozhat epilepsziát, szorongásos zavarokat és depressziót.