8800 Nagykanizsa
Alsó Szabadhegyi út 91
Nehéz szavakat találni arra a csodára, ami hétvégén megtörtént!
Az összefogás, az egymásra figyelés példaértékű volt!
Köszönetet mondunk minden egyes résztvevőnek, önkéntesnek, támogatónak!
A nagylelkű adományoknak hála ezen a csoda napon 472500Ft-tal támogattátok a Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesületet.
Esélyt adtatok, hogy folytatni tudjuk a munkát, amit a PWS családok megsegítéséért végzünk!
Köszönjük!
https://www.facebook.com/picirendezveny
https://www.facebook.com/szigetgyongyese/
https://www.facebook.com/pocsikphotoart
A Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület 2024 március 15.-én Pázmándon megtartotta első főzőkurzusát az érintett szülőknek. Ebben Kiss Ágota Adrienne segített nekünk. A kellemes élmények mellett sok új információval és hasznos tanáccsal gazdagodtak a résztvevők!
https://gastroevangelista.eu/
Köszönjük TÁMOGATÓINKNAK, hogy idén is megrendezhettük a PWS Családi Napot és segítségükkel színes programokkal, szabadidős tevékenységekkel várhattuk a családokat!
Lakatos és Hunyadi családnak
Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. által kezelt Nemzeti Együttműködési Alapnak
Seregélyes Nagyközség Önkormányzatának
Mezőfalva Nagyközség Önkéntes Tűzoltó Egyesületnek valamint Fehérvári Tűzoltó Egyesületnek, akik remek tűzoltási játékokat hoztak a gyerekeknek!
Penzer Lacinak, Németh Andinak és kislányuknak, hogy fáradhatatlanul lovagoltatták a gyerekeket!
Házigazdánknak Lakatos Hubának és kislányának a csodálatos fogathajtós bemutatóért!
I Karate Hungary Sportegyesületnek a fantasztikus bemutatóért!
Nyárádi Adrienn fotósnak a megörökített pillanatokért!
Köszönjük hogy visszatérő szolgáltatóként a Pöttyös Pajtik minden csillámtetkóval, arcfestéssel kapcsolatos kérést a legnagyobb empátiával teljesítettek és a zsonglőr-sarokkal szórakoztattak.
Sipos-Dávid Beátának, aki remek gyermekjóga és papírszínház foglalkozásokat tartott kicsiknek, nagyoknak!
Nem utolsó sorban hálával és köszönettel tartozunk minden önkéntesünknek lelkes és odaadó munkájukért!
Köszönjük, hogy ennyien el tudtatok jönni, és együtt eltölthettünk egy remek napot!
Várunk vissza mindenkit jövőre is!
Jöjjön pár kép izelítőül az idei CSODANAPról!
#Együttaholnapért!
#pwsHungary
Mezőfalva Nagyközség Önkéntes Tűzoltó Egyesület
Nyárádi Fotó a sérült gyermekekért
Pöttyös Pajtik – Gyerekprogramok
Sipos-Dávid Beáta
„A legjobb első tábor!”
Még az időjárás sem szegte kedvünket. Egy nagyon aktív és vidám hétvégét töltöttünk el együtt. Kicsik és nagyok, fiatalok és nem annyira fiatalok fantasztikusan érezték magukat.
Míg a gyerekek készültek a bábelőadásra vagy felfedezték a nyuszisimogatót a tanyán, addig a szülők egy nagyon tartalmas, érzelmes és informatív beszélgetésen vehettek részt Andrea Luczay főorvosnővel, valamint meghallgathatták Emese Luca dietetikus előadását a megfelelő PWS étkezésről, diétáról.
Külön köszönet a Katicatanya vezetőinek és személyzetének, akik a lehető legempatikusabban fogadtak minket és alkalmazkodtak minden speciális igényünkhöz. Amikor ilyen magától értetődő elfogadással szembesülünk, ragyog a szívünk és bizakodva nézünk a jövő elé.
A rendezvény megvalósítását a Magyar Kormány, az International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO) és a Friends of IPWSO – USA támogatta.
A rendezvény a NEAO-KP-1-2023_8-000399 pályázati támogatás segítségével valósult meg, a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. által kezelt Nemzeti Együttműködési Alapból.
Együtt a holnapért!
Köszönjük az előadóknak – Tony Holland / Susanne Blichfeldt / Charlotte Höybye – a rendkívül színvonalas és tartalmas előadásokat!
Köszönjük minden résztvevőnek akik velünk töltötték a napot! Bízunk benne, hogy sok értékes információval távoztak!
Bízunk a jövőbeni aktív szakmai együttműködésben!
A rendezvény támogatói, akik nélkül nem valósulhatott volna meg ez a rendkívüli nap!
International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO)
Pro Filii Alapítvány – https://www.facebook.com/profile.php?id=100083787510142
Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt.
Köszönet az Egyesület TÁMOGATÓINAK, hogy 2022. szeptember 10-én megvalósíthattuk a 3. PWS Családi Napot!
Elsősorban Lakatos családnak, hogy idén is, immár 3. alkalommal biztosították számunkra ezt a csodálatos helyszínt!
A Pro Filii Alapítvány adományának hála olyan tartalmas programokat szervezhettünk a családoknak, mint ugrálóvár, népi játszótér, arcfestés, lufihajtogatás!
Köszönjük a Kultúr Találka együttesnek a remek zenés előadást!
A Nilfisk adománya, valamint Seregélyes Önkormányzata hozzájárulása nagyban segítette a nap színvonalas megvalósítását!
Köszönjük Önkénteseink fáradhatatlan munkáját, amivel hozzájárultak a PWS családi nap sikeréhez!
Köszönjük, hogy ennyien el tudtatok jönni, és együtt tölthettünk egy remek napot!
Jöjjenek a képek az idei CSUDANAPról!
Köszönet az Egyesület TÁMOGATÓINAK, hogy megvalósíthattuk a 2. PWS Családi Napot!
Elsősorban Lakatos családnak, hogy idén is biztosították számunkra ezt a csodálatos helyszínt!
A Nilfisk adományának hála tartalmas programokat szervezhettünk a családoknak!
A Pölöskei Szörp diabetikus szörpjeit PWS-es gyermekeink is biztonsággal fogyaszthatják, a Hanaplast környezetbarát, betétdíjas repoharaiból.
A Borda családi gazdaság finom és zamatos almái egészséges nassolnivalót biztosítottak a nap folyamán a gyerekeknek.
Judit Akantisz fotósnak és CSL filmsnek köszönhetően rengeteg csodás pillanatot örökíthettünk meg.
Köszönjük a termék felajánlásokat az Álomgyöngyöknek valamint a Tungsram Groupnak!
Köszönjük Önkénteseink fáradhatatlan munkáját, amivel hozzájárultak a PWS családi nap sikeréhez!
Köszönjük, hogy ennyien el tudtatok jönni, és együtt tölthettünk egy remek napot!
Egy nap, ahol az Egyesület szervezésében a résztvevő családok kötetlenül, felhőtlenül, és vidáman megismerkedhettek egymással, tapasztalatokat cserélhettek, inspirálódhattak egymás életútjából, és barátságok köttettek.
Köszönet, hogy ilyen lelkesek és aktívak voltatok!
Köszönjük a házigazdáknak (Lakatos család), hogy biztosították nekünk ezt a csodás helyszínt.
#Akantisz Judit, aki az Egyesület fotósa, köszönjük a rengeteg kedves pillanat megörökítését!
Május a PWS érzékenyítés hónapja
A PWS egy ritka genetikai betegség . Idén májusban, a Prader-Willi Szindróma tudatosságának hónapja során az egész világon a PWS által érintett emberek egyesülnek, hogy elmondják: Hiszünk. Hiszünk egymásban. Hiszünk a közösségeinkben.
Felhívjuk a figyelmet a PWS-re és arra, hogy miként segíthetnek az emberek céljaink elérésében.
