„Az én PWS útlevelem” egy füzet, amelynek célja, hogy leírja a PWS-sel élő gyermeked napi rutinját, egyedi jellemzőit és azt, amit fontosnak tartasz róla. Ezt megkaphatják mindazon személyek, akik valamilyen formában részt vesznek a gyermek életében.

Beiskolázás

Ez egy általános tájékoztató iskolás korú gyermekek szülei számára. Természetesen, minden ország más, és minden kultúra eltérő. Reméljük, hogy ennek ellenére az itt található általános információkat hasznosnak fogja találni.

A PWS-ben szenvedő gyerekek ugyan nagyon fogékonyak a tanulásra és általában jó olvasáskészséggel bírnak, de a matematikai készségeik gyengék és lassan alakul ki a kézírásuk. Jó képességeket mutatnak a számítógépes ismeretek megszerzése során és gyakran jó a finommotorikájuk (kirakós játékok, gyöngyfűzés stb.). Az IQ-szintjük általában a „kicsit átlag alatti” kategóriába esik, de tudásuk gyakran inkább rész-kompetenciákra korlátozódik. A matematikai instrukciókat fogalmi alapon és gyakorlatiasan kell megfogalmazni számukra, és a megértéshez gyakori ismétlés szükséges. Amikor a feladat megértése megtörtént, a fogalom általában megmarad. Mint minden gyerek, a PWS-beteg gyerekek is szeretik a dicséretet. Általában hasznosabbnak bizonyul megtanítani őket a számológép használatára, mint megtanítani nekik az órarendet.

​

Alapiskola

Általában, a PW szindrómás gyerekek az általános iskolát jó eredménnyel el tudják végezni. Pedagógiai asszisztens segítségével meg tudnak birkózni az osztálytermi struktúrával.

Középiskola választása

• Hagyományos iskolarendszer pedagógiai asszisztens segítségével – néhány PWS-beteg egész jól megbirkózik ezzel a rendszerrel. Tanácsos leellenőrizni a helyi középiskola működési rendszerét, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy ez a megfelelő hely gyermekünknek.
• Hagyományos iskola, speciális nevelési igényűek részére kialakított egységgel – megint tanácsos leellenőrizni a helyi középiskola működési rendszerét, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy ez a megfelelő hely gyermekünknek.
• Speciális bentlakásos iskolák: néhány országban működik speciális bentlakásos iskola a fogyatékkal élő tanulók számára. Érdeklődjön utána, hogy ez a legmegfelelőbb intézmény gyermekünknek.

Megbeszélés az iskolával

A szülőknek fel kell készülniük arra, hogy egy esetleges osztályváltás esetén gyermekeik tanáraival minden esetben beszélni tudjanak. A tanároknak tudniuk kell, hogyan bánjanak a diákjaikkal, akiket segíteni kell abban, hogy megértsék, hogy milyen helyzetben fogják találni magukat.

Minden egyes alkalommal amikor gyermekünk új osztályba és közösségbe kerül, a diákoknak tisztában kell lenniük azzal, hogy miért más a mi gyerekünk, mint a többi és hogyan tudják támogatni a PWS-beteg gyermeket, illetve hogyan tudnak barátkozni vele.

Személy szerint, én azt tapasztalom, hogy beszélni a gyerekekkel inkább azt jelenti, hogy elmondok nekik mindent, amit tudniuk kell, mint azt, hogy részletes leírást adok a PW szindrómáról. Mindig ahhoz az esethez hasonlítom a betegséget, mint amikor a cukorbeteg gyerek nem ehet cukros ételt és megfelelő diétát kell tartania. Ezt a beszélgetést mindig úgy szervezem meg, hogy azon a PWS-beteg lányom ne legyen jelen. Szintén elmondom a diákoknak, hogy mennyire fontos, hogy ne adják oda a lányomnak a maradék ebédjüket, mert ez felboríthatja a diétáját. Megpróbálom azt is biztosítani, hogy a tanár az iskolai ebédet nem-hozzáférhető, hanem valamilyen biztonságos helyen tárolja, például egy zárt szekrényben. Ha ez lehetetlen, megkérem, hogy a tanár legyen felelős az ebéd kiosztásáért, beleértve a lányomét is (annak érdekében, hogy megakadályozzuk azt, hogy megegye az összes ebédjét abban a percben, ahogy beér az iskolába, és azt is, hogy megegye mások ebéjét vagy kicsempésszen ételt mások csomagjából).

​

Pozitív utasítások

A PWS-beteg gyerekek általában merev gondolkodásúak és akkor dolgoznak legjobban, ha előre meghatározott napirendet és pozitív órarendet állapítunk meg a számukra. El tudják fogadni a változást, ha előre fel vannak rá készítve, de egy hirtelen váratlan változás az együttműködés hiányát válthatja ki, különösen az idősebb korú gyerekeknél. Szintén hasznos előkészület lehet a PWS-beteget előre figyelmeztetni, ha valamit elnapolunk vagy lemondunk.

​

Szociális készségek

Általánosságban, a PWS gyerekek szociálisak, interaktívak más gyerekekkel, de inkább fiatalabb gyerekekkel barátkoznak, mint a kortársaikkal, akiknek a természetes fizikai képességeik gyakran felülmúlják a PWS-es gyerekét. Néhány PW szindrómás gyerek szeret egyedül lenni vagy felnőtt társaságát részesíti előnyben és gyakran keresi a tanár társaságát is.

Egy átlagos osztálytermi helyzetben, a PWS-gyerekeknek nehézségiek vannak az ülve maradással és könnyen elkalandozik a figyelmük. Ez nem „rossz” viselkedés, hanem a szindróma jellemzője. Sokkal szívesebben dolgoznak a saját asztaluknál és széküknél, és rosszul viselik az állandóan elültetést.

​

Egyszerű viselkedés-módosító technikák

Az olyan egyszerű technikák, mint a „ne figyelj rá-irányítsd át-dicsérj” hármasa nagyon jól működnek. A beteg eltávolítása egy „fokozódó” helyzetből, és átirányítása egy másik feladatra amíg lenyugszik, egy másik működő módszer. De, alapvetően egy fiatalabb személy viselkedése nagyon hasonlít egy hasonló korú egészséges gyerekéhez. Jó ötlet elmondani az osztálytársaknak, (amikor a beteg gyermek nincs az osztályban) néhány információt a PWS-ről és hogyan tudnak megbirkózni az esetleg felmerülő problémával.  

Étkezési szokások az iskolában

A 15-ös kromoszóma hiánya miatt (ami a telítettség-érzetet szabályozza), a PWS-ben szenvedő gyerekek állandóan ételt keresnek.

A tanárok részéről szükséges gyakorlati beavatkozás ebbe a helyzetbe az alábbiakat jelenti: 

• az ebéd- és játékidő szigorú felügyelet alatt tartása, hogy a gyerek csak azt egye, amit számára előre elkészítettek (máskülönben valószínűleg az összes étel egyszerre elfogyasztásra kerül);
• gondot kell fordítani arra, hogy a többi gyerek ne osztogasson szét nemkívánt ételt, és hogy a PWS gyerek ne javasolhassa mások ebédjének elfogyasztását.
• a szemeteskukába kidobott ételt az osztályból el kell távolítani, hogy ne jelentsen kísértést.
• az ebédhordó dobozokat úgy kell elhelyezni, hogy azokat a tanár láthassa, hogy szintén ne jelentsenek kísértést. A legjobb, ha minden szünetben kiosztásra kerülnek.
• az olyan manuális gyakorlatoknak, mint a főzés tanulása felügyelet alatt kell történnie.
• jó ötlet egy füzet vezetése, amit a PWS-beteg gyerek hazavihet, és amely tartalmazza a napközben történt étrendre vonatkozó változásokat. Véletlenek mindig történhetnek!

Általánosságban

• Nem éri meg veszekedni. Tegyen egy kijelentést, engedje, hogy az érintett egy megjegyzést fűzzön hozzá, figyelmeztesse, hogy a vitának vége és tartson ki! Máskülönben egyetlen vitában sem fog felülkerekedni.
• Nem éri meg gúnyosnak lenni, vagy túl kifinomult humort bevetni. A PWS-betegek nem reagálnak túl jól a hasonló taktikákra.
• Figyeljen oda a rossz viselkedésre – próbáljon meg beavatkozni, hogy megelőzze a bajt.
• Ne használjon ételt jutalomként vagy büntetésként. Ez fokozott viselkedésproblémához vezethet.
• Ne ígérjen semmit, amit nem tud vagy fog betartani. A betegek később nem fogadnak el semmilyen változtatást
• A vita további viselkedésproblémát generál. A beteg nagyrészt csak konkrétumokban tud gondolkodni, és ettől nem várhatunk értelmes eszmecserét.
• Jobb eredményt hoz, ha megmutatjuk a gyereknek, hogy mit kérünk tőle, mintha szóban elmagyaráznánk.
• Tartsa meg a humorérzékét!
• Ha lehetséges, kérjen segítséget és támogatást a helyi PWS szervezettől.